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사랑이
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근육 소실 희귀병 딸 사랑이를 위한 '740㎞ 기적 챌린지'일상 2024. 11. 23. 15:29
희소병과 싸우는 세 살 사랑이의 기적을 위한 발걸음에 동참해 주세요세 살배기 사랑이의 아빠인 전요셉 목사는 딸이 앓고 있는 이라는 희소병을 세상에 알리고, 딸의 치료비를 모으기 위해 부산에서 서울까지 740km 국토대장정에 나섰습니다. 듀센근이영양증은 근육의 회복과 재생을 돕는 단백질이 결핍되어 근육이 점차 소실되는 난치병입니다. 보통 남아에게만 발병하지만, 사랑이는 여아임에도 중증으로 발병한 5천만 분의 1의 경우에 해당합니다. 치료를 위해서는 4~6세 골든타임 안에 46억 원에 달하는 미국 유전자 치료제 엘레비디스를 투여해야 합니다.46만 명의 1만 원 기적 챌린지사랑이 아빠는 딸을 위한 치료비를 마련하고자 46만 명이 1만 원씩 후원하는 캠페인을 시작했습니다. 그는 "큰 금액이 필요하지만 많은 분들..